על אהבה ועל הרצף

לפני שלושה שבועות חגג ים 21 שנים להולדתו ויש מצב שלא הבחנתם בכך, ולא משום שאין לו חשבון פייסבוק. ימי הוא האוטיסט הכי מתוק בעולם ויפעת, אימו, היא הכי על רצף האהבה שלו. גם שלי. 

גיל 21 מסמן בקרב אוכלוסיית בעלי צרכים מיוחדים, את שנת הלימודים האחרונה שלהם בבית הספר, וזה חתיכת סימן. עוד נחזור אליו בהמשך.

באמצע הראיון שאני מקיימת איתה מעבר למסכים, יפעת (יפעי) עוצרת ושואלת אותי: "מה? את בוכה?" ככה זה עם אחיות, לא מצליחות להסתיר דבר זו מזו.

כשהאתר שלי היה עדיין עובר, ידעתי שבבלוג יופיעו לעיתים קרובות ראיונות וכבר אז זממתי לראיין את אחותי "הקטנה", הצעירה ממני בשלוש שנים אבל צמודה אליי ללב. ראיון אודות התמהיל המיוחד של משפחה "על הרצף". והנה עכשיו, לכבוד יום הולדתו של ימי ולכבוד החיים, התקבצנו ובאנו אל המסכים לשוחח על האימהות לילד, נער ובוגר אוטיסט, על המשפחה והבית, על הבנים והאחים האהובים יובל ותומר, על בני, האבא הנוסף והמדהים של ים ועל החיים בקורונה ולפניה, מאחוריה ומצדדיה.

הראיון התנהל בשיחת זום עטופה ברוך. אפילו האפליקציה המזמזמת חשה בזאת ולא עצרה אותנו גם כשחלפו מזמן 40 הדקות שהוקצבו לנו.

תתרווחו, תתרגשו, תעריכו ותתפעלו כי יש ממה.

170 ים

תייחצני את ים בבקשה

"ים הוא הבן השלישי ובן הזקונים שלי, שאובחן בגיל 4.5 שנים כאוטיסט. הוא וורבלי ותקשורתי ורגיש מאד בגוף ובנפש. הוא נעים ורך, חם, אוהב ומחבק מכל הלב ואוהב מגע פיזי. קשור מאד למשפחתו: אליי, לשני אחיו המקסימים: יובל ותומר, לאביו ממנו התגרשתי כשהיה בן 7 ולאביו הנוסף בני- בעלי השני."

"ימי אוהב מאד לעסוק באומנות: לפסל ולצייר" (אחדים מציוריו מופיעים לאורך הראיון). "הוא אוהב לשחות ולרכב על סוסים ולומד נגינה בחלילית. האהבה הגדולה שלו היא מסכים, באמצעותם התאהב בעולם גיבוריי העל, בו הוא שולט. הוא יודע אנגלית ברמה טובה מאד, הרבה מאד בזכות המסכים. עם השנים נעשה סקרן לגבי נושאים שונים למשל, מגלה ענין ובקיאות בהיסטוריה של נשיאי ארה"ב ומתעניין באסטרונומיה ובמדע הכוכבים. מאד אוהב נסיעות וטיולים ואוהב וזקוק לעבודה. ים הוא טיפוס עמלני ועבודה מעשית מדברת אליו הרבה יותר מלמידה תיאורטית. היא משמשת לו כמסגרת של שגרה קבועה לה הוא זקוק כמו לחמצן!"

"ימי מתקשה בהבנת סיטואציות חברתיות, איננו מבין ציניות ומתקשה בהומור. לעיתים מבולבל כי העולם זר לו והוא זקוק לתיווך ולהסבר הסיטואציה. הוא עצמאי במידה כך למשל איננו יודע להתעסק עם כסף, אבל כן הולך לבד למרכולית של הקיבוץ ורושם בחשבון. הוא רגיש ומתוק. אני מתה עליו. אבל לא תמיד זה היה כך."

 גם לזה נחזור בהמשך.

ספרי קצת על ים ובית הספר

"ים מת על בית הספר. לו זה היה תלוי בו, שנת הלימודים היתה נמשכת 365 יום בשנה. מגיל 18 עד גיל 21 מתקיימת בבית הספר "מכינה", בה מכינם את התלמידים ליום שאחריי סיום הלימודים. הדגש הוא על כישוריי חיים, הרבה עבודה ופחות לימודים תאורטיים, והוא פורח בשנים האלה, עובד במשק חי ומאד נהנה מכך."

איך ים חווה את המציאות החדשה של הבידוד והסגר, מה הוא מבין?

"כמובן שזה לא קל. כל שינוי הוא משימה עבורו, והשינוי מחיים מלאים לסגר מלא היה דרסטי. הלימודים הופסקו מהיום למחר ובבת אחת נפסקו גם כל הטיפולים והחוגים בבית הספר וכאן בקיבוץ (קיבוץ דליה). סגרו את חוות הסוסים וימי לא יכול לרכב כעת. האחים שלו, אליהם הוא קשור מאד, לא מגיעים הביתה בשל ההגבלות. המציאות לא קלה אבל הסברתי לו בפשטות שיש מחלה בשם קורונה. הסברתי כיצד נדבקים ממנה ושכדי לשמור על עצמנו ולנצח את הקורונה נשאר מעתה בבית, ולא יתקיימו הפעילויות שהוא רגיל אליהן. הוספתי שעלינו להקשיב להנחיות משרד הבריאות ולהתנהג לפיהן. הוא שמע את ההסבר, שאל שוב על הקורונה והבין את המצב בשלבים."

"צריך לתווך לים גם את מושגיי הזמן, בהם הוא מתקשה. בהתחלה הוא שאל: עוד יומיים זה יסתיים? עוד שבועיים? אז הראתי לו בלוח השנה את החודשים מרץ ואפריל ואמרתי שאולי בסוף אפריל זה יסתיים והוא היה בהלם."

170 נמרים

"בניתי לו שגרה, שזה הדבר הכי חשוב עבורו. סדר יום, בו מוקדשות בין השאר 2-3 שעות בכל יום, לעבודה משותפת שלי ושלו במשרד שפתחתי בבית. הבאתי את העבודה הביתה וים יושב לצידי וממיין, מתייק וגורס. ברקע אנחנו מקשיבים למוזיקה לפי בחירתו, במיוחד לשיריי אריק איינשטיין, הזמר האהוב עליו, ולעיתים גם לעוזי חיטמן. לאחרונה נוסף גם יהורם גאון." 

"בתום העבודה זמן ארוחת צהריים, בהמשך אנחנו עובדים בגינה, אחר כך זמן חופשי במחשב האישי שלו, והוא מת על המחשב. לפנות ערב אנחנו רואים סרט ביחד ולאחריו משחקי כדור כי צריך גם פעילות ספורטיבית.  

הקשר עם בית הספר נשמר באמצעות הזום: מפגשים עם המחנכת ועם המטפל במוזיקה."

ים חגג 21 שנים וזה אומר סיום בית הספר ותחילת פרק חדש בחייו ובחייכם. מה זה אומר ואיך זה עבורך?

"כל השנים גיל 21 היה סיוט מבחינתי. כשהיו מתחילים לדבר על הנושא לידי הייתי מגיבה ב"לא מדברים על זה". בהתחלה היה לי ברור שעם סיום הלימודים ים יישאר איתי בבית כל עוד אני יכולה, ואני יכולה! אבל המחנכת הנפלאה שלו, הסבירה לי שזה לא לטובתו. שהוא צריך מקום שיענה על כל הצרכים שלו ולהמצא בקרב בחברת השווים, שהוא זקוק לפעילות ולסדר יום מלא. השתכנעתי, וזו היתה למעשה הנקודה בה התחלנו לחפש לו מסגרת עתידית. בין שאר המקומות אליהם הגענו היה כפר- התקווה. אני מכירה את המקום משכנותו לטבעון ואפילו התנדבתי בו כשהייתי נערה.

נסענו להתרשם מהמקום בכלל ומהאגף של האוטיסטים בפרט ומצא חן בעינינו מאד אבל אז כמו תמיד צצו עניינים בירוקרטים וידעתי שאלחם כהרגלי למען האינטרסים של ים ושלנו."

מאז שים נולד יפעת היא לביאה עם רעמה ואין לה אלוהים. היא נאלצת שוב ושוב לנהל מאבקים מול הבירוקרטיות המסורבלות והיא עושה זאת מבלי לראות בעיניים. טובת ים היא תמיד בראש סולם העדיפויות! והיא עושה זאת בשאגת הלביאה החכמה והעדינה שלה, כי היא אישה שה being וה doing  שלה במינון מיטבי. מן תרכובת מיוחדת של קור רוח מתובל בצלזיוס החם של הלב.

 " אבל הפעם לא היה צורך במאבקים" היא ממשיכה. "יום אחד הגיע טלפון שהודיע לי שים התקבל לכפר התקווה ויכול להתחיל, ואני חטפתי שוק. הייתי בהלם ממש ולא ידעתי מה לעשות עם הידיעה הזו. ביקשתי שהקליטה תתחיל באופן הדרגתי וכך התחלנו ביומיים בשבוע עם לינת לילה. בשבילי זה אחד האתגרים הקשים ביותר."

"לצורך ההשוואה של הקושי- אני חושבת על המוות של ההורים, כי זוהי פרידה ובמקרה של ים זו פרידה כמו מתינוק ורגשית זה בלתי נתפס עבורי. אין שום קשר בין ההגיון והרגש. ההגיון אומר שיהיה לו טוב, שהוא יקבל את מה שהוא צריך. תחשבי קדימה, אני אומרת לעצמי, כשאת לא תהיי, אבל הרגש לא שם. הרגש אומר:  למה אני נותנת לו ללכת? הוא קטן, הוא גוזל, הוא לא מוכן רגשית לפרידה הזאת. הוא צריך להישאר איתי."

170 ציפור

"התחלנו את התהליך, כך שהוא נמצא בכפר- תקווה יומיים רצופים בתנאיי מחיה טובים מאד ונראה שמשתלב יפה. הוא אומר שטוב וכייף לו, ואני רואה שהוא מגייס המון כוחות. אבל זה לא כייף של גיל 21- יצאתי מהבית וסבבה לי. ממש לא! כי אין לו מוטיבציה פנימית לזה. זוהי סיטואציה חדשה ששנינו מתרגלים אליה. מתרגלים לרעיון ולמציאות חדשים בחיינו, ובתוך כל זה אני עדיין בספקות מאד גדולים ובום! זה נעצר עכשיו! קורונה…

אני זוכרת שבמהלך ההריונות שלנו היתה לנו מן מנטרה כזו: "רק לא אוטיסט, רק לא אוטיסט…" ולך נולד ילד אוטיסט. מה קורה כשאת מבינה שזה הסיפור?

"עד גיל שנתיים וחצי ההתפתחות של ים היתה תקינה ואז התחילה נסיגה. הוא התחיל לאבד מילים ולהתבודד, לכן פנינו ליחידה להתפתחות הילד. שם נאמר לנו שיש לו בעיה שפתית והמליצו על ריפוי בעיסוק. במהלך כל השנה שלאחר מכן ים קיבל טיפול בריפוי בעיסוק אבל חלה התדרדרות משמעותית במצבו. כשהיה בן 3.5 הגענו שוב להתפתחות הילד. האבחון שקבלנו שם היה בלתי מובן לנו לחלוטין. שלחו אותנו ל"בית מילמן" בחיפה (מרכז טיפולי לילדים עם קשיים בתקשורת והתפתחות חברתית) וזו היתה חוויה איומה עבורנו. סיטואציה הזויה וקשה! ישבנו שלושתנו: הורים וילד ופורום רחב של הצוות הטיפולי של המקום. ים ישב במרכז החדר וכולם דברו מעל לראשו. בלשון המעטה אומר שזה היה מאד לא מכבד וחסר רגישות."

"לקח לנו זמן להבין מה הם אומרים לנו בעצם. בסופו של דבר נחתה עלינו האבחנה בצורה קרה ויבשה- "הילד שלכם אוטיסט". יצאנו משם המומים וכל הדרך הביתה בכיתי. צריך לזכור שעומרי (אביו של ים) ואני כבר היינו בתהליך פרידה, והסיטואציה הזו התרחשה שבועיים אחריי שהוא עזב את הבית. לא יכולתי להכיל את הדבר הזה: ים אוטיסט. זה היה בלתי נתפס.

אני זוכרת שלקח לי זמן לצאת מההלם. אחר כך התחיל תהליך ארוך של השלמה ושל הפנמה, של שינוי כל התנהלות החיים, כי התהפכו לי החיים. אבל ממש!"

170 יובל תומר ים וכריסטי

יובל ותומר- שני אחיו המדהימים של ים. 

"כשים נולד, יובל היה בן 10 ותומר בן 7 ובבת אחת הם עברו להיות פחות במוקד. הם שילמו מחיר יקר מאד אבל הם אוהבים אותו והוא אותם והם מדהימים. באמת מדהימים! הם דואגים  לו, דואגים לי ביחס אליו, מסורים לים בצורה בלתי רגילה ואני אוהבת אותם באהבה אין סופית. חלק מזה שהם שומרים עלי, זה שלא שמעתי מהם מעולם טענה או חצי טענה על כך שים תפס את מרבית האנרגיה ההורית, שזה מדהים בעיניי. אני מעריכה את זה מאד, כי זו התמודדות ברמה היומיומית בטח כשהם היו ילדים צעירים. אי אפשר היה לעשות כמעט כלום כמשפחה, כי אי אפשר היה לנסוע למקומות רחוקים מדי או למקומות שיש בהם יותר מדי אנשים, הכל סבב סביב ים. ים היה ועודנו הציר המרכזי של הבית הזה. הכל מתנהל לפיו, וזה גומר אותי! אני מתייסרת על כך נורא! על המחיר שהם שילמו ועדיין משלמים. ואני כל כך, כל כך אוהבת אותם."

יובל ותומר הם אחיינים שלי, יובל- עו"ד צעיר, תומר- מעצב גראפי צעיר ועל שניהם אני יכולה לומר: חכם ומוכשר מאד בתחומו, כי הם תותחים! מבעד לפריזמת "האחים של" הם האחים האולטימטיביים. מסירות אין קץ ואהבה שאין בה סייגים ואין עליה עוררין. סביר שלכל אחד מהם היו ההתמודדויות שלו במהלך השנים מעצם הסטטוס- אח על הרצף, אבל אלו לא פגעו בתחושת המחויבות שלהם ובמיוחד באהבה שלהם אליו ואל אימא של שלושתם- יפעת. אם שואלים אותי, צריך להדליק לכבודם משואה לתפארת… קודם כל לכבודם!

 

170 ואן גוך

בחייו של ים קיימים שני אבות: עומרי- אביו הביולוגי ובני בעלך השני- ספרי על הקשר שלו עם בני.

"זכינו וזכינו בענק! בני בחר במה שאני לא הייתי רוצה בשביל הבנים שלי: אישה עם ילד אוטיסט. זו בחירה קשה אבל האהבה שיש בנינו, היא כל כך כל כך גדולה ועמוקה, שהיא יכולה להכיל את הכל. היום המציאות שלנו רגועה וטובה, אבל זה לא היה ככה בהתחלה. לא עם ים ולא עם הילדים של בני (מנישואיו הראשונים). עברתי לגור עם בני בבית שלו יומיים לפני שאמא נפטרה, כי לא רציתי להיות לבד במוות שלה. ים היה אז בן 7, קטנצ'יק והרבה פחות מאוזן משהוא היום. אמנם יובל ותומר כבר היו גדולים יחסית ובכל זאת, אישה חדשה נכנסת לבית ולמשפחה עם שלושה ילדים שהצעיר שבהם אוטיסט, זה חתיכת דבר!"

"לבני יש לב גדול ורגישות וסבלנות ענקיות והוא למד לאהוב את ים. ים מת עליו והוא משמעותי מאד בחיים שלו. אני מרגישה שיש לי שותף למסע שיודע גם לקחת צעד אחורה ולהתבונן על הדברים בצורה יותר מאוזנת ואובייקטיבית בכל מה שקשור לים. בקטע הזה זו עזרה גדולה מאד, כי יש מי שמפעיל יותר הגיון ברגעי הקושי שלי ויש בו היכולת לעצור את הדרמה ולעזור לי. אין על בני… הוא פשוט מדהים!"

אני נמסה ומסכימה, בני הוא זכיה ענקית לא רק עבורה, גם עבור המשפחה המורחבת שלנו, בה השתלב באהבה רבה מצד כולנו.

ימוש ובני 170

מה החברה עדין לא מבינה ביחס למשפחות עם ילד אוטיסט?

"הדבר הכי מהותי שאתם לא מבינים הוא שאתם לא מבינים! ואשריכם. כמו שלי אין מושג בדברים שאנשים אחרים חווים באופן קשה. אחד הדברים הכי קשים הוא ההשוואות שהיו לאורך השנים :" נו, גם הבן שלי ככה…" אני מבינה שזה נעשה ממקום טוב ומרצון לעודד אותי, אבל זה יצר בהתחלה המון כעס. כי כשאתה מבין שהילד שלך הוא בפער מטורף ביחס לסביבה, כשאתה מתמודד עם מריחת קקי על הקירות במקלחת, עם זה שהוא מתפשט ובורח, שאני איתו באמצע הקניון באלונים והוא צורח ובא לי למות, שהוא לא מבין מה שאומרים לו אבל כל הסביבה, אתם, חברות, ההורים, כולם מגיבים ב"אבל גם הילד שלי  ככה…" לכי תסבירי שזה לא ככה! זה תסכול וקושי נוראיים. בלתי נסבלים ממש!"

"כתוצאה מכך התחילה אצלי התכנסות. לא רק שהסביבה לא הבינה אותי, היא שדרה שאני מגזימה. הרצון של הסביבה לנחם אותי יצר אצלי ואצל רוב ההורים לילדים אוטיסטים שאני מכירה הסתגרות. יותר ויותר לא הבינו אותי, יותר ויותר נדרשתי להסביר וזה נורא קשה להסביר. ההתמודדות היא מול סביבה שופטת, שחושבת מה החלק שלך כאמא בסיפור. היה רופא אחד שאמר לי "זה ידוע שהאוטיזם בא מהאמא…" אני מתה בתוכי כשיפעי אומרת זאת, הריי המדע כבר מזמן עשה דיליט על הסברה הזו, ובא לי לחבק אותה הכי רך בעולם עכשיו.

היא ממשיכה "הסביבה הקיבוצית קטנה ושופטת ותהליך הפרידה והגירושין מעומרי רק הוסיפו להסתגרות שלי מפניה. ניתקתי קשר כמעט מכל העולם. הקשר היחידי שהיה לי בשנים הראשונות היה עם הורים לילדים אוטיסטיים בקבוצות בפייסבוק.

170 סינים

איזה מסר את רוצה להעביר באמצעות הראיון הזה לחברה כדי להקל עליכם משפחות לילדים אוטיסטים?

מבחינתי הענין הוא בקבלה. לקבל אותנו כפי שאנחנו מבלי לערוך השוואות וללא ביקורת ושיפוטיות. זו הסיטואציה המורכבת שלנו ואנחנו פועלים בהתאם אליה. אתם פשוט תקבלו אותנו כפי שאנחנו, בלי להוכיח, בלי להסביר, בלי להצדיק. מכן אחיותיי שאני כל כך אוהבת, אני מרגישה בשנים האחרונות קבלה מוחלטת, הבנה ורגישות טוטאלית! אני מרגישה את ההנחות שאתן עושות לי למשל במחויבויות המשפחתיות…אתן מקבלות ואוהבות אותי ואת ים כפי שאנחנו וזה הכי משמעותי בשבילי. אתן קבוצת התמיכה שלי."

מה עוזר לך היום?

"התרגלתי. אני מתה על ים, ואני שואבת טונות של כוח מבני. היו תקופות שלא אהבתי את ים." "כן", היא אומרת, "את יכולה להכניס את זה לראיון."

"היום אני מתה עליו, אבל בהתחלה ים היה זה שהרס לי את החיים. לא אהבתי אותו אז. זו דילמה פנימית אכזרית. לא, לא דילמה, זו רעידת אדמה בבפנים שלך. הדבר הזה של לא לאהוב את הילד שלך זה מקום נמוך מאד, מאד וכנגד חוקי הטבע. משם, מהמקום הנמוך, הזה עליתי ולמדתי לאהוב אותו. כבר הרבה שנים אני מתה עליו, והיום אני נהנית ממנו וכייף לי איתו. הכל מאד יציב סביבי, אני יודעת להעריך זאת ולשאוב מכך כוחות רבים. ועוד משהו- אני בקבלה עצמית טוטאלית! מקבלת את עצמי כפי שאני וזה מייצר שקט."

הפירוש המילולי לשם יפעת הוא- יופי, חן ,הוד והדר. גם אני מקבלת אותה כפי שהיא ואוהבת אותה כמו שהלב שלי יודע לאהוב, ויפעי אחותי היא היהלומה המלוטשת שבכתר.

170 יפעת

 

 

תודה על קריאתך 🙏

 רוצה לקרוא עוד? לא לפספס אף מילה?

הכנס לניוזלטר

(בתחתית עמוד זה)

 והמילים שלי אצלך במייל.

שלך,

הילה

 

הצטרפו כעת לניוזלטר שלי

על אהבה ועל הרצף

2 תגובות

  1. אורלי בלכר הגב

    הי הילה מה שלומך?
    שגיא שלח לי את הקישור והמליץ לי לקרוא את הראיון.
    נהניתי מאד מהכתיבה הרגישה שלך ומהעומק. הרגשתי שהדרך בה את מובילה את הקריאה היא כל כך מיוחדת ומרתקת שרציתי להמשיך ולקרוא בלי להפסיק. וכל הכבוד לאחותך על ההתמודדות ועל הדרך המופלאה.
    בהצלחה לכן גם בהמשך.
    נרשמתי כמובן גם לבלוג שלך.🧡
    אורלי

השארת תגובה

גלילה לראש העמוד
דילוג לתוכן